Cuidados Paliativos

Nota do Coordenador Geral do DPOC.PT

Este tema é bastante polémico e é sempre um risco, dada a possibilidade de poder ser mal-interpretado ou de causar alguma aflição. Apesar da linha orientadora do DPOC.pt consiste em ser uma ferramenta de esperança e uma fonte motivacional para levantar a sua moral e confiança e o ajudar a perceber que existe vida para além da doença, não podemos deixar de incluir esta realidade dos Cuidados Paliativos. Antes de mais, incluímos este artigo na seção “tratamento” mas não se trata efetivamente de tratar a DPOC, como irá perceber, mas sim melhorar alguns dos seus sintomas mais graves.

Poderá pensar que estamos a contrariar a linha do DPOC.PT, pois se falamos de Cuidados Paliativos e de morte “é porque esta doença é terrível e vou sofrer muito”. Não é bem assim: a maioria dos doentes nunca vai precisar de cuidados paliativos, mas alguns efetivamente sim, e é importante que se dê a conhecer, até para que estejam informado e se consiga pressionar as pessoas que mandam neste país para aumentar o acesso a esta importante modalidade. Para além disso, muitos doentes ou os seus familiares não querem ouvir sequer falar sobre Cuidados Paliativos, muitas vezes por medo, mas também, e em grande parte, por algum desconhecimento.

Contudo, não quero pintar um quadro perfeito, e não pretendendo repetir-me, em alguns doentes a evolução da doença é marcada por um agravamento progressivo da sua saúde e dos seus sintomas e as pessoas passam a sentir níveis crescentes de falta de ar e incapacidade, normalmente no decorrer de várias exacerbações e hospitalizações que condicionam uma diminuição clara da sua qualidade de vida, em muitos casos irreversível.

Para percebermos melhor este tema contamos com a colaboração da Dra. Isabel Domingues, do Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia de Coimbra.

 

A importância do alivio

Um doente com DPOC muito grave pode sentir bastante desconforto físico devido à sua doença, tal como a sensação de dor, dificuldade respiratória, náusea ou cansaço. Pode ainda sentir angústia, ansiedade, depressão, ou mesmo pensamentos destrutivos. Nestes doentes o mais importante para o médico não deverá ser estar preocupado com a função pulmonar, mas sim retirar-lhe a dor, aliviar a sua sensação de falta de ar e melhorar a incapacidade física e emocional. Ou seja, uma pessoa com doença avançada e/ou sem perspetiva de cura, tem direito a receber cuidados para alivio dos sintomas da doença, sem que o objetivo principal seja o tratamento desta – até porque a razão beneficio/prejuízo pode pender fortemente para o último.

Não podemos deixar de salientar que existem situações de grande agravamento clínico, no contexto de agudizações em indivíduos sem doença terminal, que podem justificar a intervenção paliativa intercalar, para alívio sintomático e otimização clínica, que depois é suspensa logo que termine este período mais crítico. Este tipo de cuidados é o que se chama de cuidados paliativos e esperamos que este texto esclareça todas as suas dúvidas sobre este assunto.

Os cuidados paliativos são uma intervenção multidisciplinar no doente e na sua família, de acordo com as suas necessidades – mais do que com o seu diagnóstico. Surgiram como entidade médica na década de 60, como “cuidado de fim da vida”, e era prescrito quando havia apenas uma pequena hipótese de cura da doença ou de devolver à pessoa uma vida “normal”. Esta definição evoluiu para englobar também o doente com desconforto ou aflição. A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu o cuidado paliativo como um sistema de recursos que melhoram a qualidade de vida dos pacientes e das suas famílias, na parte terminal da doença, existindo uma esperança de sobrevivência muito curta.

Um doente com esperança de vida expectável inferior a 6 meses tem indicação para ser inserido nestes cuidados. Estas pessoas podem sofrer com a falta de ar e o cansaço ao mínimo esforço e os cuidados paliativos têm como objetivo prevenir ou adiar esses sintomas, promover o bem-estar, a dignidade das pessoas e a sua autonomia. Sabe-se que a falta de ar na fase terminal da DPOC é muito comum e pode ser controlada através por vários métodos que vão da simples prescrição de uma ventoinha até ao uso de fármacos opióides, normalmente com uma excelente resposta. Estes cuidados podem ser proporcionados em primeira linha pelo seu médico assistente, mas em alguns casos são necessárias equipas de Cuidados Paliativos, a Medicina da Dor, ou mesmo o aconselhamento legal.

Apesar de tudo muitos doentes recusam iniciar estas medidas. Primeiro, porque pensam que isto quer dizer que o seu fim está próximo e preferem evitar pensar nesta hipótese, negando ou adiando a realidade. É normal que o ser humano sinta receio do fim da vida, o que torna o papel do médico ainda mais importante. Em segundo, também os familiares/cuidador são fundamentais nesta equação e tem que ser ouvidos, pois também os irá afetar. Se quiser saber mais pode procurar documentação mais específica sobre este tema e falar com os médicos responsáveis por si ou pela pessoa que lhe é próxima.

 

Onde se fazem os Cuidados Paliativos?

Hoje em dia não é obrigatório que fique internado numa enfermaria de um Hospital, sendo que as medidas paliativas podem ser disponibilizadas em hospitais, clínicas, lares, instituição específicas ou no seu próprio domicilio, com toda a comodidade associada e bons resultados, permitindo que a pessoa viva o resto dos seus dias com dignidade e conforto.

Na sua forma mais simples, o médico de família ou o médico hospitalar que o segue podem oferecer ações paliativas básicas, nomeadamente no alívio da dor, falta de ar, ansiedade e depressão, etc, seja otimizando a sua terapêutica, como instituindo medidas não farmacológicas potenciadoras da qualidade de vida. Caso sejam necessários cuidados mais intensivos ou específicos, deve-se referenciar o doente a uma equipa especializada em cuidados paliativos, que inclui médicos, enfermeiras, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, apoio na dimensão espiritual ou religiosa, entre outros.

Deixamos algumas medidas não farmacológicas que o poderão ajudar a aliviar a sensação de falta de ar:

– posicionamento confortável (sentado, deitado na cama de um modo confortável e com alternância da posição, etc).

– evitar vestir roupas desconfortáveis ou muito quentes.

– uso de mecanismos externos de alívio, como um leque ou ventoinha.

– técnicas de relaxamento e de controlo da respiração.

– evitar nebulizações muito repetidas.

– cinesiterapia respiratória.

 

Estas medidas poderão ser uma ajuda importante, complementando a terapêutica farmacológica. Apesar de melhoria nos últimos anos, o acesso a Cuidados Paliativos é ainda muito reduzido face as necessidades do nosso país. Isto deve-se a problemas organizacionais, questões financeiras e alguma dificuldade em consciencializar alguns médicos, doentes e familiares para esta possibilidade.  As orientações médicas mais recentes afirmam a necessidade de se melhorar bastante este aspeto.